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「プロジェリア」を患っていたアシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる


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アシュリー・ヘギさんといえば、テレビの番組でも
取り上げられて、アシュリーさんの姿を一度は目にしたことがあるのでは?

その懸命に生きたアシュリーさんが、21日午前9時、17歳という若さでこの世を去りました。
「プロジェリア」は遺伝子の病気といわれており、まだ治療法は見つかっていません。


「プロジェリア」は正式名称:ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群
Natureに発表された論文によると、
1番染色体上にあるラミンA(LMNA)遺伝子のDNA塩基配列の1つが変異すると、
ハッチンソン・ギルフォード早老症候群(HGPS)を発症する可能性がある。
といわれています。


HGPSは極めて深刻な疾患であり、重症の早期老化症状が数多く現われ、
通常、大人になる前に心臓病や脳卒中で亡くなり、
平均寿命13年ともいわれています。


アシュリー・ヘギさんは、アシュリーさんの母親が
アシュリーさんを生んだのと同じ年齢、17歳で天に召されることとなりました。
ご冥福を心からお祈りいたします。


アシュリーさんは「プロジェリア」という病気を受け入れて生き抜きました。
「プロジェリアという病気をどう思っているかは、昔と変わってないわ。
わたしがプロジェリアだということには、ちゃんとした理由があるの。
神様が与えてくれたものだから、すてきなことなのよ。
だから、わたしは大丈夫」と話していたと言います。


「プロジェリア」は極めてまれな疾患で、発症率は400~800万人に1人です。
1886年に初めて報告されたが、それ以降、約100人の患者しか特定されていません。


通常、「プロジェリア」を煩う子供たちは、出生時段階では正常に見えます。
しかし、生後18ヶ月以内には成長速度が鈍化し、容貌が変化して、
早期老化の徴候が見え始めるのです。
この病気にかかった子供たちは、4歳までに頭髪がなくなり、
皮膚が老化し、歯が生えるのが遅く、体脂肪が減り、関節のこわばり、股関節脱臼、
全身性アテローム性動脈硬化症や心臓血管疾患になることが多いといわれています。


遺伝子の疾患である「プロジェリア」。
早く治療法が見つかり、少しでも長く生きていけるようになりますように。


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